Print wirkt

Wer’s noch nicht kennt: Keine feine Gesellschaft heißt der erste Krimi des Angetrauten. Die Protagonistin Eva Ritter, Ex-Kommissarin und Privatermittlerin, hat Morbus Pompe. Ähnlichkeiten mit lebenden Personen usw. – das kennt ihr ja.

Soviel zur Vorgeschichte.

Neulich im Verlag. Ich komme um die Ecke, der Aufzug geht zu. Ein Kollege aus dem Haus hält ihn auf, ich rein. „Danke, mit dem Treppensteigen hab‘ ich es ja nicht mehr so.“ „Tja“, er trocken. „Seit ich das Buch Deines Mannes gelesen habe, freue ich mich immer, dass ich Dich noch ohne Krücken sehe.“ Im Verlag wissen sie jedenfalls, was eine seltene Krankheit ist. Print wirkt. img_0806-002

Me and Hillary

imageVorwahlkampf in San Francisco – und wir mitten drin. Hillary Clinton spricht in der Hibernia Bank (die, die Patty Hearst 1974 mit überfallen hat. Die Älteren unter euch erinnern sich vielleicht).
Was für eine Szene. Menschenschlangen rund um den Block, SWAT Teams, Cops, Gitter. Da kommen wir nie rein, trotz Akkreditierung, dachten wir. Und als wir die Treppe sahen, die ins Gebäude führte, sowieso. Na ja, ich fragte dann eine Polizistin an einer Absperrung, ob es auch einen Eingang für Behinderte gebe. Nach kurzer Rücksprache mit ihrem Schulterfunkgerät (cool, wie im Film), öffneten sich die Absperrungen, Annic, Scooter und der Angetraute durften an allen Schlangen vorbei zum VIP- und Presseeingang. Auch der Sprengstoffhund hatte dann nichts weiter an mir auszusetzen. Einmal drin, wurden wir sofort in den Bereich der Unterstützer, Wahlhelfer, VIPs und Behinderten durchgereicht. Da stand ich dann auf meinem Scooter in der Pole Position und hatte mein ultimatives Nice-to-meet-you-Händeschüttel-Event mit Hillary. Wenn sie nicht gewinnt, dann liegt es jedenfalls nicht an mir.

Open letter to Jean-Jacques Bienaimé, BioMarin

Dear Jean-Jacques Bienaimé,

As a study patient and participant in the BMN701 Pompe Program, I am horrified and stunned to learn of the sudden discontinuation of this study by BioMarin, which was communicated by a simple notification dated June 22, 2016. The reasons for the discontinuation were, according to BioMarin itself, neither danger to the patient nor ineffectiveness of the medication.

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Barrierefreiheit beginnt bei geschulten Servicekräften

Messe Frankfurt: lange Gänge - wenig Orientierung! Foto: Davis Schrapel_pixelio.de

Messe Frankfurt: lange Gänge - wenig Orientierung! Foto: Davis Schrapel_pixelio.de

Ich war heute auf den M:days. Eine wirklich überschaubare Veranstaltung in der Messe Frankfurt:  1 Halle, 2 Garderoben, 1 Zugangskontrolle.

Zugangskontrolle:
„Wo ist denn hier bitte die nächste Behindertentoilette?“
„Oh, das tut mir leid, dass weiß ich nicht. Fragen Sie doch mal an der Garderobe.“
Garderobe1:
Ich gebe meinen Mantel ab und frage: „Wo ist denn hier bitte die nächste Behindertentoilette?“
„Oh, tut mir leid, ich bin hier nicht so oft. Die Damentoilette ist direkt hier nebenan.“
Ich kann Schilder lesen und interpretieren, wenn ich eine Damentoilette bräuchte, dann würde ich nicht nach einer Behindertentoilette fragen.
Dame 2 an Garderobe 1: „Fragen Sie doch bitte mal an der Garderobe nebenan.“
Garderobe 2:
„Wo ist denn hier bitte die nächste Behindertentoilette?“
Dame: „Oh, tut mir leid, in Halle 11 könnte ich Ihnen das sagen. Ich bin hier nicht so oft.“
Dumm nur, dass ich gerade in Halle 1 bin.
Immerhin kam der nette junge Mann an Garderobe 2 auf die Idee, den Hallenmeister zu suchen, der müsste es ja wissen.
Nett, aber das dauert. Nach einer Toilette fragt man ja in der Regel auch nicht so zum Spaß. Das hat Gründe.
Die Hallenmeisterin kam:
„Die Toilette ist ganz links hinten, quer durch die Halle. Haben sie einen Euroschlüssel, sonst gehe ich mit?“ (Euroschlüssel passen universal auf alle Behindertentoiletten in öffentlichen Gebäuden und an Raststätten in Europa)
Den habe ich. Also bin ich quer durch die Halle marschiert. Hinten links war das Vortragsforum. Dort hielt gerade einer seinen ersten dynamischen Impulsvortrag über Twitter und Co., auf englisch vor ca. 100 Zuhörern.
Da konnte ich dann coram publico die Behindertentoilette aufschließen, irgendwelche Stellwände zur optischen Abtrennung – das würde ja echt reichen. Fehlanzeige!
Ebenso herrscht Fehlanzeige bei der Ausschilderung. Ich habe bewusst nach Piktogrammen gesucht, aber nichts gefunden.

Behinderte brauchen kein Doppelzimmer

Wir waren in Berlin. Am Wochenende, ganz privat. Ein bischen Luxus wäre schön, also gönnten wir uns was und haben im NH Hotel Berlin Mitte ein „Deluxe“-Zimmer gebucht. Beim Einchecken stellte sich heraus: Dusche Fehlanzeige, frisch renovierte Zimmer gibt es nur mit Wanne.

Behindertengerechte Zimmer? Klar, gab es, unrenoviert, abgewohnt, nur als Einzelzimmer mit einem – immerhin – 1.40m breitem Bett. Anscheinend ist es nicht vorgesehen, dass bei NH Paare übernachten, von denen einer ein Handicap hat.

Für Behinderte, die Betreuung brauchen, ist das Zimmer ebenfalls nix. Wer möchte schon gerne mit seinem Zivi (Bufdi) das Bett teilen?

Ägypten barrierefrei

Urlaub in Ägypten – mutig, sagten viele. Quatsch. Was soll einem passieren, wenn man in einen Resort auf einer Halbinsel hockt, die nur über eine Privatstraße mit Checkpoint zu erreichen ist?

Warum ich darüber schreibe? Weil Ägypten eine Premiere war: Zum einen die erste Pauschalreise meines Lebens mit einem großen Reiseveranstalter und gleichzeitig meine erster Flug mit Rollstuhlservice und –mitnahme.

Meinen Luggie aufzugeben war kein Problem, weder hier noch in Ägypten. Er ging kommentarlos als Rollstuhl durch, obwohl man weder in Deutschland noch in Ägypten bislang klappbare Scooter im Schrankkoffer kennt.

Rollstuhlservice am Flughafen Frankfurt: perfekt.

Rollstuhlservice in Hurhgada: Ich würde mal so sagen, ausbaufähig.

In Hurghada parkt man auf dem Vorfeld. Es gibt keine Finger (Fluggastbrücken). Schlecht für mich, da ich in die Busse nicht mehr hinein komme, Der Einstieg ist einfach zu hoch. Also wurde ein Hubwagen ans Flugzeug gefahren. Das ist nichts anderes als eine Art Garage auf Rädern. Damit werden, glaube ich, auch die Snackcontainer transportiert. Die ganze Kabine fährt hoch, eine Brücke klappt aus und ich konnte geradeaus hinein marschieren. Prima. Einen Rollstuhl gab es auch.

Nur, den musste ich verlassen, als wir am Gebäude ankamen. Warum weiß ich bis heute nicht. Da stand ich dann mitten im Chaos. Touristenhorden wurden hin und her gescheucht, Ägypter fuchtelten mit Schildern von Reiseunternehmen und riefen irgendwas in rudimentärem Englisch, Trauben von Menschen vor Bank, Visastelle und den lächerlichen zwei Passkontrollen. Nix Gutes also, wenn man nicht mehr lange stehen kann.

Auf einem Stuhl geparkt vom Angetrauten, der zwischenzeitlich einen Thomas-Cook-Mitarbeiter verhaftete uns zu helfen, konnte ich mir das Chaos in Ruhe zu Gemüte führen. Immerhin: Wir wurden dann an allen Schlangen vorbei, durch die Passkontrolle direkt zur Gepäckausgabe geschleust. Dass wir dann den falschen Koffer mitgenommen haben, ist unsere eigene Blödheit und außerdem eine andere Geschichte.

Der Rückweg ins Flugzeug war – entgegen den Beteuerungen unseres Reiseleiters vor Ort – auch ein wenig kompliziert. Am Flughafen wollten die gleichen Menschenmassen die zwei Wochen vorher rein wollten, das Land wieder verlassen. Immerhin hat Thomas Cook so etwas wie einen Servicepoint  (schmieriger Glaskasten mit kaputten Schreibtischen und versifften Stühlen). Da saß auch jemand, den konnte ich vom Eingang der Abflughalle aus sehen. Nur, da kam man nicht so einfach hin, denn der Weg war eigentlich nur für Crewmitglieder und diejenigen, die „VIP-Eincheck-Service“ von irgendwelchen windigen Typen am Eingang gekauft hatten (20 €).

Egal, mit Gehstock bin ich nicht zu stoppen und der sehr nette Thomas-Cook-Mensch aus dem Glaskasten hat dann einen Rollstuhl besorgt,  uns zum Einchecken und ans Gate gebracht. Er hat auch dafür gesorgt, dass der Hubwagen wieder kam und das Einsteigen  problemlos funktionierte!

Fazit: Ägypter sind echt hilfsbereit und freundlich Leuten mit Behinderung gegenüber. Aber ohne Eigeninitiative funktioniert es nicht.

Übrigens: Das Kempinski in Soma Bay ist barrierefrei. Vom Strand über den Pool bis hoch ins Hauptgebäude ist alles mit Rampen zu erreichen.

Gesundheit ohne Glamourfaktor

So eine Messe wie die Rehacare in Düsseldorf ist ein Biotop der Barrierefreiheit: Keine Stufen, keine Absätze, kein aufwendiger Standbau. Alles funktional. Eigentlich gut. Zugang für alle ohne Probleme – aber hey, muss das alles so trostlos sein?

Im Gesundheitsmarkt gibt es keinen Glamour. Messestände, Produktpräsentation und Dienstleistungen kommen irgendwie altbacken daher. Über dem Ganzen schwebt ein Hauch calvinistischer Lustfeindlichkeit.

Wenn schon dauerhafte Behinderung, dann aber bitte auch ohne Spaß.

Ich bin dagegen! Daher hier und in loser Folge immer mal wieder:

Coole Gadgets für Behinderte.

Ich bevorzuge zur Zeit einen Gehstock mit Paisleymuster. Fällt echt auf. Aber Geschmäcker sind ja verschieden, daher hier auch was für die Gothic-Fraktion:

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Gefunden bei: Knotek-Figuren

Behindertenparkplatz international

Bild

Ein Schild sagt mehr als 1000 Worte. Manchmal auch nicht.

 

Deutschland: in korrekter Langeweile sprachlos

Frankreich mit Esprit:  „Wenn Du meinen Platz nimmst, dann nimm auch meine Behinderung“

USA mit dem Holzhammer: „Wenn’s zu schwer ist zu kapieren, warum Behinderte diesen Platz brauchen, dann schlagen wir vor: Geh und brich Dir Dein verdammtes Rückgrat“

Also, manchmal mag ich sie ja, die burschikose Art der Amis.

Muskelschwäche ist keine Kopfsache

Job Realität: Jetzt kann ich es ja erzählen – auf einer Pressekonferenz, der Sprecher der Geschäftsführung kommt auf mich zu. Höflich erhebe ich mich, um ihn zu begrüßen.

Das mit dem Erheben dauert ja bei mir ein bisschen …

„Oh, was haben Sie denn gemacht?“ Meine Standardantwort: „Ich habe eine Muskelerkrankung.“ Darauf der Idiot der distinguierte Herr: „Aber auf den Kopf geht es nicht, oder?“

Einfach großartig

Wilco in der Alten Oper Frankfurt. Dumm nur, wenn Publikum 40+ auf bestuhlte Konzertsäle trifft – Selbst Jeff Tweedy riss die Fans erst spät von den Stühlen.

Trotzdem ein optimales Konzert. Erst zum Schluss war ich umzingelt von Hintern, denn ich bin dann mal sitzen geblieben. Aber egal, hören kann ich ja noch.